L’etica
delle cure

Ha poi preso la parola professor Luciano Orsi per trattare l’argomento ancora più in profondità. Il professore ha condiviso con i presenti una riflessione sull’etica delle cure e sui diritti di chi prova dolore, approfondendo il punto di vista sia delle persone malate che delle persone che le stanno accanto. Ha parlato del diritto di avere uno spazio in cui riconoscere e gestire il dolore riprendendo lo spunto precedente sull’inadeguatezza sociale ad accettarlo.

Cosa si aspettano le persone da noi e cosa ci aspettiamo da noi stessi? Quali sono le esigenze delle persone in cura? Come ci si rapporta a loro? Fondamentalmente bisogna imparare ad ascoltare e concedere lo spazio per parlare. Questo permetterà di comprendere meglio le esigenze di ognuno e di capire che spesso, quando ci si prende cura di una persona malata, la si investe di attenzioni che soddisfano il bisogno di sentirsi utili, ma che in realtà servono solo a generare stress a chi le riceve. Come ad esempio l’esagerata attenzione verso l’alimentazione, l’assidua presenza, il pietismo e il dolorismo che si insinua nel rapporto.
Interrogando i presenti, il professor Orsi ha aiutato a far luce sulle differenze tra le Cure Palliative, la sedazione palliativa, l’eutanasia e la morte assistita.

La sedazione palliativa ha il solo scopo di eliminare o controllare i sintomi della malattia quando questi diventano insopportabili per la persona malata. Invece nell’eutanasia un medico del Servizio sanitario nazionale, nell’esercizio delle proprie funzioni, pone fine alla vita del paziente, in modo immediato e privo di sofferenza, di un paziente che in modo consapevole ne abbia fatto esplicita richiesta. Infine nella morte assistita il personale medico del Servizio sanitario nazionale fornisce al paziente ogni supporto sanitario e amministrativo necessario per consentire al medesimo di porre fine alla propria vita in modo dignitoso, consapevole, autonomo e volontario.

È importante non confondere questi tre concetti e differenziarli bene dalle Cure Palliative che si occupano della qualità della vita, perché spesso chi le respinge ne ha frainteso il loro scopo. Il percorso assistenziale offerto con la Cure Palliative purtroppo vive ancora di troppi fraintendimenti e diffidenza. La nostra associazione è nata con lo scopo, tra le altre cose, di porre rimedio a questo gap culturale. La consapevolezza passa anche attraverso una corretta conoscenza delle situazioni ed è il requisito fondamentale per arrivare all’accettazione. Dobbiamo tornare ad avere confidenza con la morte e imparare a farcene carico, superando l’illusione dalla sopravvivenza. Quando la malattia invade il corpo, le Cure Palliative sono lo strumento da utilizzare in supporto alle cure primarie per aiutare il paziente ad alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Conclude la mattinata di seminario l’intervento della psicologa Emanuela Pignata che ha utilizzato la metafora delle scarpe per spiegare le Cure Palliative dal punto di vista degli operatori. Il personale sanitario e i medici devono approcciarsi “senza scarpe” perché solo a piedi nudi si può avere la sensibilità di non infrangere una realtà così delicata. È bene, però, fare attenzione a “non farsi sporcare dalla sofferenza”, a non farsi travolgere emotivamente dalle persone assistite. In questo senso si tratta di una medicina scalza che percorre il sentiero della sofferenza in punta di piedi. Lungo il percorso si viene a contatto anche con i sentimenti delle persone che si prendono cura dei malati. L’obiettivo è offrire aiuto a tutti senza restare schiacciati dal peso del dolore.

Per tornare a focalizzarsi sulle persone a cui sono destinate le Cure Palliative e sui caregivers, la riflessione si è poi spostata sulla forza delle parole. Possiamo immaginare che alcuni termini fanno paura perché “hanno i denti e mordono”, mentre altri sono neutri. Le parole neutre non si basano sulla negazione, bisogna fare attenzione a non cadere nel pietismo o nella negazione quando si parla con i pazienti. Se parole come “cancro”, “morfina”, “terminale” sono dure e aggressive, altre come “fine vita” hanno un impatto meno forte e sono più facilmente accettabili. È questo il lavoro degli psico-oncologici impegnati nelle Cure Palliative per aiutare a “normalizzare” le parole e di conseguenza i concetti che rappresentano. Questo è un passo importante per superare l’evitamento e la negazione di situazioni tipiche della vita, come la malattia e la morte.

Come a voler chiudere il cerchio, si ritorna al tema dell’importanza del cambio di punto di vista: la morte non è un fallimento e il lutto si può trasformare da sofferenza per la separazione ad un atto d’amore quando si ha consapevolezza della vita e dei suoi limiti.