Home _ Eventi _ Raccolta fondi _ ScegliAmo con Cura, Consenso, scelte e dignità alla fine della vita
Una serata informativa e aperta a tutti dedicata a DAT, cure palliative e morte volontaria medicalmente assistita per affrontare il fine vita con consapevolezza e serenità.
Insieme a medici, legali ed esperti del settore l'ospite d'eccezione il giornalista DOMENICO IANNACONE, che condividerà la sua sensibilità e le storie dei suoi reportage nel dialogo con il presidente Fabrizio Giai.
Una serata speciale dedicata a DAT, etica, cure palliative e dignità del fine vita, raccontata con la delicatezza e l'empatia che ci contraddistinguono.
(L. 38/2010 e art. 2 L. 219/2017)
La cura non finisce neppure quando una malattia non può essere guarita. L’obiettivo delle cure palliative non è più combattere la malattia a ogni costo ma prendersi cura della persona, alleviando la sofferenza e garantendo la migliore qualità di vita possibile. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative come «un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che affrontano malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, grazie all’identificazione precoce e al trattamento del dolore e degli altri problemi di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale».
Le cure palliative non riguardano soltanto gli ultimi giorni di vita: possono essere attivate anche nelle fasi precoci di una malattia inguaribile, insieme alle terapie specifiche, per aiutare il paziente a vivere meglio il tempo che ha davanti.
L’équipe di cure palliative è composta da diverse figure professionali - medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e operatori socio-sanitari - che lavorano insieme per rispondere ai bisogni della persona nella sua globalità.
Le cure palliative possono essere erogate a domicilio, in ambulatorio o in hospice. Prendersi cura significa anche evitare trattamenti sproporzionati o non più utili, rispettando la persona, i suoi valori e le sue scelte.
Quando una persona è affetta da una malattia in fase avanzata, con una prognosi infausta a breve termine o in imminenza di morte, e presenta sintomi che non possono essere controllati nonostante le cure disponibili, può essere proposta la sedazione palliativa profonda continua.
Attraverso farmaci specifici viene ridotto lo stato di coscienza per alleviare una sofferenza divenuta insopportabile. È un intervento finalizzato al controllo dei sintomi e può essere previsto anche nelle DAT o nella pianificazione condivisa delle cure.
(Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea del 2000, Convenzione internazionale di Oviedo recepita con L. 145/2001, artt. 2, 13, 32 Costituzione, art. 1 L. 219/2017)
Ogni persona ha il diritto di conoscere la pro-pria situazione di salute, ricevere informazioni comprensibili sulle possibilità di cura e assumere le decisioni che riguardano il proprio corpo e la propria vita.
Il consenso informato nasce dal dialogo tra paziente e professionisti sanitari: non si esaurisce in una semplice firma su un documento, ma è il frutto di un percorso di comunicazione e condivisione delle scelte.
Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può accettare o rifiutare gli accertamenti e i trattamenti sanitari proposti, anche quando questi siano necessari per mantenerla in vita.
La scelta del paziente deve essere rispettata.
Il paziente non può però esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.
Il consenso o rifiuto delle cure può essere modificato o revocato in qualsiasi momento dal paziente.
Il medico ha il compito di informare, consigliare e accompagnare il paziente nelle scelte, rispettandone sempre la volontà.
(art. 4 L. 219/2017)
I progressi della medicina consentono oggi di mantenere in vita persone in condizioni di vita gravemente compromesse che, fino a pochi anni fa, non sarebbero sopravvissute. In alcune situazioni questo può comportare trattamenti complessi, come la ventilazione o la nutrizione artificiale, che non tutti desiderano affrontare.
Finché siamo in grado di decidere autonomamente, possiamo scegliere quali tratta-menti sanitari accettare o rifiutare.
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) permettono di far conoscere le nostre volontà sui trattamenti sanitari anche per il futuro, nel caso in cui una malattia o un evento improvviso ci rendessero incapaci di decidere.
Le DAT rappresentano quindi uno strumento di autodeterminazione: consentono a ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche, di indicare le proprie preferenze riguardo ad accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari, compresi quelli di sostegno vitale.
COME SI REDIGONO
Le DAT possono essere redatte:
• con una scrittura privata consegnate all’Ufficio di Stato Civile del Comune di residenza, senza alcun costo;
• con atto pubblico o scrittura privata autenticata presso un notaio o altro pubblico ufficiale autorizzato;
• mediante videoregistrazione o altri strumenti di comunicazione, quando le condizioni fisiche della persona non consentano la forma scritta.
Le DAT possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento
IL FIDUCIARIO
Chi redige le DAT può nominare un fiduciario, cioè una persona di fiducia che lo rappresenti nei rapporti con i medici e le strutture sanitarie quando non sarà più in grado di prendere decisioni.
Il fiduciario fa valere le volontà espresse nelle DAT, dialogando con l’équipe curante.
La nomina può essere accettata dal fiduciario sottoscrivendo le DAT oppure con un atto successivo da allegare ad esse.
Se il fiduciario non è nominato o non può svolgere il proprio ruolo (ad es. perché a sua volta è diventato incapace), le DAT restano comunque valide; se necessario, il giudice tutelare può nominare un amministratore di sostegno.
IL MEDICO DEVE SEMPRE RISPETTARE LE DAT?
La legge stabilisce che il medico è tenuto a rispettare le DAT.
Tuttavia, in accordo con il fiduciario, può disattenderle in tutto o in parte quando risultino manifestamente incongrue o non corrispondenti alla situazione clinica attuale del paziente oppure quando siano divenute disponibili nuove terapie, non prevedibili al momento della loro redazione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
In caso di disaccordo tra il medico e il fiduciario, la decisione è rimessa al giudice tutelare.
DOVE SONO CONSERVATE LE DAT?
Le DAT depositate presso il Comune o dal notaio vengono trasmesse ad un’apposita banca dati telematica nazionale, istituita presso il Ministero della Salute.
Tale banca dati può essere consultata dall’autore delle DAT, dal fiduciario, dal medico che cura il paziente non più capace di decidere.
Nelle DAT si può esprimere il consenso ad inserirle integralmente nella banca dati, altrimenti in essa risulterà solo il luogo in cui sono state depositate.
ALCUNI APPROFONDIMENTI
Fiduciario
Nelle DAT il disponente (e cioè il loro autore) può nominare un fiduciario che avrà il compito di rappresentarlo nelle relazioni coi medici e le strutture sanitarie nel caso in cui diventasse incapace di autodeterminarsi.
Così come il disponente, anche il fiduciario dev’essere maggiorenne e capace di intendere e volere.
L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene apponendo la sua firma sulle DAT o su un atto successivo che andrà allegato ad esse. Non è necessario che il fiduciario si rechi in comune al momento del deposito delle DAT.
Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto comunicato al disponente.
Il disponente può revocare l’incarico al fiduciario in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione.
Revoca delle DAT in situazione di emergenza e urgenza
Le DAT sono modificabili o revocabili in qualsiasi momento con le stesse forme con cui possono essere redatte: scrittura privata consegnata al comune di residenza, atto pubblico o scrittura privata autenticata da notaio oppure videoregistrazione o altri strumenti di comunicazione quando le condizioni fisiche della persona non consentano la forma scritta.
Quando è impossibile utilizzare le suddette forme per ragioni di emergenza e urgenza, le DAT possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.
Banca dati nazionale (D. Min. Salute 168/2018)
La banca dati nazionale istituita presso il Ministero della Salute in cui sono conservate le DAT può essere consultata dal disponente, dal fiduciario, dal medico che avrà in cura il disponente quando non sarà più in grado di autodeterminarsi, collegandosi al seguente indirizzo web: https:// dat.salute.gov.it/dat_spid_login/
L’accesso può essere effettuato tramite carta di identità elettronica, spid oppure carta nazionale dei servizi.
(art. 5 L. 219/2017)
Le DAT possono essere redatte per l’eventualità in cui in futuro non si sia più capaci di assumere decisioni. Quando invece una persona ancora in grado di decidere è già affetta da una malattia cronica e invalidante o con prognosi infausta, esiste un altro importante strumento: la pianificazione condivisa delle cure.
È un percorso di dialogo tra paziente e medico, nel quale vengono affrontati:
• l’evoluzione possibile della malattia;
• i trattamenti sanitari disponibili;
• i benefici e i limiti dei trattamenti;
• le conseguenze dei trattamenti sulla qualità della vita;
• le aspettative e i valori della persona;
• il ruolo delle cure palliative.
Il paziente può esprimere le proprie scelte sui trattamenti sanitari futuri e indicare, se lo desidera, una persona di fiducia che lo rappresenti nel caso in cui non fosse più in grado di decidere.
La pianificazione condivisa delle cure non comporta decisioni immutabili: può essere aggiornata nel tempo, seguendo l’evoluzione della malattia e dello stato d’animo del paziente.
Il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi alle scelte espresse dal paziente nell’ambito della pianificazione condivisa delle cure.
Essa è uno strumento che permette di evitare decisioni affrettate nei momenti più difficili e favorisce una medicina più rispettosa e personalizzata.
ALCUNI APPROFONDIMENTI
Pianificazione condivisa delle cure (art.5 L. 219/2017)
Mentre le DAT possono essere redatte anche da chi è ancora sano, in previsione di una sua eventuale future incapacità di autodeterminarsi, una persona già affetta da una malattia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta può concordare col medico una pianificazione delle cure.
Il paziente e, col suo consenso, i suoi familiari, la parte dell’unione civile, il convivente od altra persona di sua fiducia sono adeguatamente informati sul possibile evolversi della malattia, su quanto egli può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative.
Il consenso del paziente al piano di cura e l’eventuale indicazione di un fiduciario sono manifestati in forma scritta oppure, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo permettano, con videoregistrazione o dispositivi che gli consentano di comunicare e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione delle cure può essere aggiornata.
Essa è prevista dall’art. 5 della L.219/2017 il quale, per gli aspetti dallo stesso non espressamente disciplinati, richiama le disposizioni dell’art. 4, riguardanti le DAT.
Il tema della morte volontaria medicalmente assistita riguarda situazioni di particola-re sofferenza e pone interrogativi profondi di carattere medico, etico e sociale.
In Italia, secondo quanto stabilito dalla Corte Costituzionale in più pronunce a partire dalla sentenza n. 242/2019, il suicidio medicalmente assistito è possibile in presenza di specifiche condizioni:
• la persona deve essere capace di prendere decisioni libere e consapevoli;
• deve essere affetta da una patologia irreversibile;
• deve vivere sofferenze fisiche o psicologiche che considera intollerabili;
• deve essere tenuta in vita da un trattamento di sostegno vitale.
Prima di accedere a tale percorso, devono essere garantite informazioni sulle al-ternative disponibili, comprese le cure palliative e la sedazione palliativa profonda continua.
Le condizioni previste devono essere verificate da una struttura pubblica del Servizio Sanitario Nazionale, previo parere del Comitato Etico competente per territorio.
È importante distinguere:
• suicidio medicalmente assistito: paziente si somministra
autonomamente il farmaco letale, con l’assistenza medica;
• eutanasia: il farmaco viene somministrato da un sanitario,
su richiesta del paziente.
Si tratta di un ambito che richiede ascolto, competenza e rispetto della complessità delle situazioni individuali.
L’eutanasia, a differenza del suicidio assistito, non è attualmente consentita in Italia.
ALCUNI APPROFONDIMENTI
Morte volontaria medicalmente assistita
Nell’ambito della morte volontaria medicalmente assistita rientrano sia il suicidio assistito sia l’eutanasia. Nel primo il paziente si autosomministra il farmaco letale, sotto assistenza medica; nell’eutanasia il farmaco letale è somministrato da un sanitario, dietro richiesta del paziente.
L’eutanasia in Italia è attualmente vietata e punita come omicidio del consenziente, reato previsto dall’art. 579 del codice penale.
Il suicidio medicalmente assistito è invece lecito in presenza di determinate condizioni individuate dalla Corte Costituzionale nella sentenza 242/2019, nota come sentenza Cappato-Antoniani. Tale pronuncia aveva ad oggetto il caso di Fabiano Antoniani il quale, rimasto tetraplegico e cieco a causa di un incidente stradale, richiese a Marco Cappato di essere accompagnato in Svizzera per poter accedere al suicidio assistito. Al suo rientro in Italia Cappato si autodenunciò, facendo iniziare un procedimento penale a suo carico per il reato di istigazione o aiuto al suicidio previsto dall’art. 580 del codice penale.
Nella menzionata storica sentenza la Corte Costituzionale ha dichiarato parzialmente illegittimo tale articolo, affermando che non è punibile chi agevola l’esecuzione del suicidio di una persona che si trovi nelle seguenti condizioni:
- capace di prendere decisioni libere e consapevoli;
- affetta da una patologia irreversibile;
- sottoposta a sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili;
- tenuta in vita da un trattamento di sostegno vitale.
La Corte Costituzionale ha inoltre ritenuto che tali condizioni e le modalità di esecuzione debbano essere verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere obbligatorio e non vincolante del comitato etico territorialmente competente e che il paziente debba essere informato su soluzioni alternative, in particolare sulle cure palliative.
Nella successiva sentenza 135/2024 la Corte Costituzionale precisa che il requisito del “trattamento di sostegno vitale” deve intendersi non solo come dipendenza da un macchinario salvavita (ad es. un ventilatore meccanico) ma anche come dipendenza da un trattamento farmacologico o da attività assistenziali compiute da sanitari o da caregivers la cui mancanza determinerebbe la morte del paziente in un breve lasso di tempo (ad es. aspirazione del muco dalle vie bronchiali, evacuazione manuale dell’intestino, cateteri urinari).
Sempre nella sentenza 135/2024 la Corte afferma che può accedere al suicidio assistito, in presenza degli altri suddetti requisiti, non solo chi è già sottoposto a trattamenti di sostegno vitale ma anche il paziente che necessiti di avviarli e decida di rifiutarli. Tale principio è stato ribadito nelle successive sentenze della Corte Costituzionale 66/2025 e 152/2026. In tale ultima pronuncia la Corte riconosce che il legislatore potrebbe eliminare il requisito della dipendenza da trattamento di sostegno vitale (che non è richiesto, ad es., nelle leggi francese, spagnola e austriaca sul suicidio assistito).
Nella sentenza 132/2025 la Corte Costituzionale ha invece esaminato il caso di una paziente che possedeva tutti i requisiti per accedere al suicidio assistito stabiliti nella propria sentenza 242/2019, ma, essendo totalmente paralizzata negli arti, non era in grado di autosomministrarsi il farmaco letale. La donna aveva chiesto al Tribunale di Firenze che un medico potesse iniettarle il farmaco. Dato che tale intervento del medico avrebbe configurato il reato di omicidio del consenziente (art. 579 del codice penale) il giudice di Firenze ha chiesto alla Corte Costituzionale di escludere la punibilità del sanitario che somministri un farmaco letale ad un paziente che lo richieda e che sia impossibilitato a somministrarselo autonomamente essendo paralizzato. La Corte Costituzionale ha ritenuto inammissibile la questione di illegittimità costituzionale dell’art. 579 del codice penale per carenza di motivazione e istruttoria incompleta da parte del Tribunale di Firenze il quale non aveva compiuto sufficienti verifiche sulla possibilità di reperire dispositivi che consentissero alla paziente, che poteva muovere gli occhi, di autosomministrarsi il farmaco. Il Tribunale di Firenze quindi, seguendo le indicazioni della Corte, ha ordinato alla USL competente, avvalendosi dell’ausilio del CNR, di fornire a proprie spese un dispositivo che consentisse alla paziente, tramite puntatore oculare, di attivare autonomamente l’infusione letale, come poi avvenne nel marzo 2026.
Altre sentenze della Corte Costituzionale hanno riguardato la competenza delle Regioni a legiferare in materia di suicidio medicalmente assistito.
Attualmente, in assenza di una legge nazionale, quattro regioni italiane si sono dotate di una legge regionale in materia, basate sui principi stabiliti dalla Corte Costituzionale sin dalla sentenza 242/2019: Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto.
Con sentenza 204/2025 la Corte Costituzionale si è pronunciata sul ricorso del Governo contro la legge regionale Toscana n. 16/2025, affermando che le Regioni hanno il potere di legiferare sugli aspetti organizzativi e procedurali del suicidio medicalmente assistito. Tale principio è stato ribadito nella sentenza 148/2026, con cui la Corte Costituzionale ha deciso il ricorso del Governo contro la legge della Regione Sardegna n. 26/2025