La giornata si è articolata in due momenti principali, in cui abbiamo accompagnato il nostro pubblico in una
“discesa ardita” e in una “risalita” coraggiosa, tipiche di un percorso di cura complesso come quello delle
Cure Palliative.
A rompere il ghiaccio è stato il presidente Fabrizio Giai che ha introdotto l’associazione e le sue attività
raccontando la leggenda di San Martino, che con il suo mantello (dal latino pallium) è simbolo e
patrono delle Cure Palliative.
Il dottor Fabrizio Motta ha portato in aula un focus importante: molte persone hanno dei pregiudizi che portano ad
essere diffidenti verso le Cure Palliative. Purtroppo i preconcetti sono presenti anche tra il personale
medico.
È importante comprendere che i trattamenti proposti portano un beneficio sia a livello di contenimento dei sintomi
che di contrasto alla malattia. Le Cure Palliative non dovrebbero essere somministrate solo “quando non c’è più
niente da fare”, ma come supporto e ricevere sollievo per tutto il decorso della malattia per migliorare la
qualità della vita del malato.
L’intervento di Don Marco Gallo ha scosso profondamente le anime perché è riuscito a toccare diversi punti su
cui ognuno di noi dovrebbe riflettere. La vita ci prepara fin dal primo giorno ad affrontare la separazione e
la morte, ma socialmente non ne siamo consapevoli. Una spiegazione la possiamo ritrovare nella nostra società.
Se arcaicamente la morte era un evento naturale, e spontaneo come la vita (si moriva in casa senza drammi), da
Napoleone in poi è diventata un evento da spingere ai margini. È da allora che abbiamo iniziato a relegare
fuori dalle nostre case i malati, le persone con disturbi mentali e i morti.
Nonostante questa organizzazione sociale che allontana fino a quasi negare l’esistenza della sofferenza,
l’uomo non può fare a meno di affrontarle. Come si affrontano? La risposta è ancora una volta nella storia.
Nelle situazioni più drammatiche, l’umanità ha sempre cercato nella bellezza, nell’arte e nella musica il
conforto per andare avanti. Questo lo può fare solo chi è consapevole e ha raggiunto la tranquillità
necessaria per superare ogni cosa. Siamo chiamati a ritrovare la consapevolezza se vogliamo vivere senza
timori.
Alla luce di questi spunti, Don Marco ha fatto lavorare i dipendenti Asics su alcune tematiche. Dopo aver
risposto a domande come: “Qual è la cosa che ti ha fatto più soffrire?”, “Quale persona ti è stata da maestra
per riuscire ad affrontare queste cose?”, ha presentato la “Storia della morte” come base di un’ulteriore
riflessione. La potenza di Don Marco è stata quella di riuscire a far parlare le persone presenti di argomenti
così intimi con una naturalezza che ha sorpreso i nostri ospiti.
Ha poi preso la parola professor Luciano Orsi per trattare l’argomento ancora più in profondità. Il professore ha
condiviso con i presenti una riflessione sull’etica delle cure e sui diritti di chi prova dolore, approfondendo il
punto di vista sia delle persone malate che delle persone che le stanno accanto. Ha parlato del diritto di avere
uno spazio in cui riconoscere e gestire il dolore riprendendo lo spunto precedente sull’inadeguatezza sociale ad
accettarlo.
Cosa si aspettano le persone da noi e cosa ci aspettiamo da noi stessi? Quali sono le esigenze delle persone in
cura? Come ci si rapporta a loro? Fondamentalmente bisogna imparare ad ascoltare e concedere lo spazio per
parlare. Questo permetterà di comprendere meglio le esigenze di ognuno e di capire che spesso, quando ci si prende
cura di una persona malata, la si investe di attenzioni che soddisfano il bisogno di sentirsi utili, ma che in
realtà servono solo a generare stress a chi le riceve. Come ad esempio l’esagerata attenzione verso
l’alimentazione, l’assidua presenza, il pietismo e il dolorismo che si insinua nel rapporto.
Interrogando i presenti, il professor Orsi ha aiutato a far luce sulle differenze tra le Cure Palliative, la
sedazione palliativa, l’eutanasia e la morte assistita.
La sedazione palliativa ha il solo scopo di eliminare o controllare i sintomi della malattia quando questi
diventano insopportabili per la persona malata. Invece nell’eutanasia un medico del Servizio sanitario nazionale,
nell’esercizio delle proprie funzioni, pone fine alla vita del paziente, in modo immediato e privo di sofferenza,
di un paziente che in modo consapevole ne abbia fatto esplicita richiesta. Infine nella morte assistita il
personale medico del Servizio sanitario nazionale fornisce al paziente ogni supporto sanitario e amministrativo
necessario per consentire al medesimo di porre fine alla propria vita in modo dignitoso, consapevole, autonomo e
volontario.
È importante non confondere questi tre concetti e differenziarli bene dalle Cure Palliative che si occupano della
qualità della vita, perché spesso chi le respinge ne ha frainteso il loro scopo. Il percorso assistenziale offerto
con la Cure Palliative purtroppo vive ancora di troppi fraintendimenti e diffidenza. La nostra associazione è nata
con lo scopo, tra le altre cose, di porre rimedio a questo gap culturale. La consapevolezza passa anche attraverso
una corretta conoscenza delle situazioni ed è il requisito fondamentale per arrivare all’accettazione. Dobbiamo
tornare ad avere confidenza con la morte e imparare a farcene carico, superando l’illusione dalla sopravvivenza.
Quando la malattia invade il corpo, le Cure Palliative sono lo strumento da utilizzare in supporto alle cure
primarie per aiutare il paziente ad alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.
Le Cure Palliative sono molto recenti, nate nel 1990, grazie all’impegno e all’intuizione Cicely Saunders, la
fondatrice degli Hospice, che ha introdotto le Cure Palliative nella medicina moderna, offrendo ai malati
terminali un’assistenza dignitosa e confortevole fino alla fine della loro vita.
La Saunders ha proposto questo nuovo costrutto per i malati di cancro, ma la nostra volontà è di aiutare la
comunità scientifica ad ampliare il campo e a portare i benefici delle Cure Palliative in tutte le branche
della medicina. Purtroppo molte persone e i medici ancora oggi fanno fatica a riconoscere il valore di questo
percorso che affianca le cure primarie per aiutare a far provare al paziente sollievo fisico, psicologico ed
emotivo.
Conclude la mattinata di seminario l’intervento della psicologa Emanuela Pignata che ha utilizzato la metafora
delle scarpe per spiegare le Cure Palliative dal punto di vista degli operatori. Il personale sanitario e i medici
devono approcciarsi “senza scarpe” perché solo a piedi nudi si può avere la sensibilità di non infrangere una
realtà così delicata. È bene, però, fare attenzione a “non farsi sporcare dalla sofferenza”, a non farsi
travolgere emotivamente dalle persone assistite. In questo senso si tratta di una medicina scalza che percorre il
sentiero della sofferenza in punta di piedi. Lungo il percorso si viene a contatto anche con i sentimenti delle
persone che si prendono cura dei malati. L’obiettivo è offrire aiuto a tutti senza restare schiacciati dal peso
del dolore.
Per tornare a focalizzarsi sulle persone a cui sono destinate le Cure Palliative e sui caregivers, la riflessione
si è poi spostata sulla forza delle parole. Possiamo immaginare che alcuni termini fanno paura perché “hanno i
denti e mordono”, mentre altri sono neutri. Le parole neutre non si basano sulla negazione, bisogna fare
attenzione a non cadere nel pietismo o nella negazione quando si parla con i pazienti. Se parole come “cancro”,
“morfina”, “terminale” sono dure e aggressive, altre come “fine vita” hanno un impatto meno forte e sono più
facilmente accettabili. È questo il lavoro degli psico-oncologici impegnati nelle Cure Palliative per aiutare a
“normalizzare” le parole e di conseguenza i concetti che rappresentano. Questo è un passo importante per superare
l’evitamento e la negazione di situazioni tipiche della vita, come la malattia e la morte.
Come a voler chiudere il cerchio, si ritorna al tema dell’importanza del cambio di punto di vista: la morte non è
un fallimento e il lutto si può trasformare da sofferenza per la separazione ad un atto d’amore quando si ha
consapevolezza della vita e dei suoi limiti.
La giornata è terminata con una riflessione itinerante. Camminando verso la panchina gigante, simbolo
dell’associazione, abbiamo condiviso un nuovo punto di vista, raccontando i progetti che abbiamo realizzato e
i nuovi obiettivi che vogliamo raggiungere.
Questa giornata è stata molto importante per noi e per i nostri ospiti. Asics è da sempre attenta a tematiche
che riguardano il mondo del benessere inteso in senso ampio. Nel loro evento annuale di team building hanno
scelto di mettersi alla prova confrontandosi con un tema così importante e controverso come le Cure
Palliative. Il motto su cui è stata fondata l’azienda nel 1949 “Anima Sana In Corpore Sano” è il valore che li
ha condotti fino a noi. Dedicare una giornata di formazione con persone che condividono i nostri principi è
appagante.
Siamo sicuri che la sensazione che ha accompagnato il rientro a casa di tutti i presenti sia stata di ricchezza,
di tranquillità e di serenità, perché è questo che fanno le Cure Palliative. Lo deduciamo dalle parole “buone” che
ci hanno lasciato a conclusione degli interventi: “consapevolezza”, “accettazione”, dignità”, “famiglia” sono solo
alcune tra le tante condivise.
L’evento formativo è stato importante anche per noi perché abbiamo avuto l’opportunità di spostare il nostro
Sguardo al di fuori dell’associazione e di confrontarci con le persone che si trovano all’esterno di tutto quello
che siamo e che facciamo. Ci auguriamo di poter organizzare presto altre giornate formative come questa, di
continuare a incontrare persone che, come i nostri ospiti, dimostrando attenzione, sensibilità e collaborazione. È
importante incontrarsi e lavorare insieme per impedire ad “uno scoglio di arginare il mare”.
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